Durant molts anys, la imatge que la majoria de persones tenia de l’autisme es basava fonamentalment en com es manifestava en els nens. Els criteris diagnòstics, les investigacions i bona part de la divulgació es van construir a partir de perfils predominantment masculins.

Tanmateix, en els darrers anys hem començat a comprendre una cosa important: moltes nenes i adolescents autistes passen desapercebudes.

Algunes reben el diagnòstic durant l’adolescència. D’altres arriben a l’edat adulta sense haver rebut mai una explicació per a les dificultats que han experimentat durant anys. I moltes han sentit repetidament frases com:

«És molt tímida.» «És molt sensible.»

«Sempre ha estat una mica diferent.»

«Li costa relacionar-se, però ja madurarà.»

Avui sabem que l’autisme es pot manifestar de maneres molt diferents i que moltes nenes i adolescents desenvolupen estratègies que els permeten adaptar-se a l’entorn sense que les seves dificultats siguin fàcilment visibles.

Per què tantes nenes i adolescents passen desapercebudes?

Investigadores i investigadors com Sarah Hendrickx, Laura Hull o Meng-Chuan Lai han mostrat que moltes nenes i adolescents autistes d’alt funcionament presenten característiques diferents de les que tradicionalment s’han associat a l’autisme.

Sovint observen amb atenció les persones que les envolten i aprenen a imitar comportaments socials. Estudien com parlen els altres, quan han de riure, com mantenir una conversa o quines expressions facials han d’utilitzar.

Aquest esforç constant per adaptar-se rep el nom de camuflatge social o masking.

Des de fora pot semblar que tot va bé. Tanmateix, mantenir aquesta adaptació requereix una quantitat enorme d’energia.

Moltes nenes i adolescents arriben al final del dia esgotades, amb nivells elevats d’ansietat o amb la sensació d’estar interpretant un paper per encaixar.

Com explica Beatriz Sánchez, autora de Pues no se te nota, una de les frases que senten més sovint les persones autistes és precisament aquesta: «Doncs no se’t nota.» I darrere d’aquesta aparent normalitat hi sol haver un esforç enorme per adaptar-se a un entorn que no sempre comprèn la seva manera de percebre el món.

Neurodivergència i una nova manera de comprendre l’autisme (TEA)

En els darrers anys, la nostra comprensió de l’autisme ha canviat profundament. Durant molt de temps va predominar una visió força limitada, basada principalment en perfils masculins i en formes d’autisme més visibles. Això va fer que moltes nenes, adolescents i dones quedessin fora del radar dels professionals i dels mateixos sistemes diagnòstics.

Avui sabem que l’autisme és molt més divers del que es pensava. Parlem d’un espectre ampli en què cada persona presenta fortaleses, necessitats i maneres de relacionar-se amb el món diferents.

També ha guanyat força el concepte de neurodivergència, que proposa entendre determinades diferències neurològiques —com l’autisme, el TDAH o algunes formes d’altes capacitats— no únicament des de la perspectiva del dèficit, sinó també com a maneres diferents de processar la informació, relacionar-se amb l’entorn i experimentar el món.

Aquesta mirada no nega les dificultats que hi pot haver ni les necessitats de suport que algunes persones tenen. El que planteja és que la diversitat neurològica forma part de la diversitat humana i que moltes dificultats apareixen quan hi ha una gran distància entre les característiques de la persona i les exigències de l’entorn.

Gràcies a aquesta evolució de la recerca, avui comprenem millor perfils que durant anys van quedar invisibilitzats. Sabem que moltes nenes i adolescents autistes desenvolupen estratègies d’adaptació social, presenten interessos que poden semblar socialment acceptats o mostren dificultats més subtils que les descrites en els models clàssics. Tot això ha contribuït al fet que nombrosos casos passessin desapercebuts o rebessin altres diagnòstics abans que s’identifiqués l’autisme.

Cada vegada més professionals, investigadores i divulgadores assenyalen la importància d’abandonar una visió única de l’autisme i aprendre a reconèixer la diversitat de perfils existents. Aquest canvi de mirada està permetent que moltes nenes, adolescents i dones trobin, per fi, una explicació a experiències que durant anys van viure amb confusió, soledat o sensació de ser diferents.

No sempre tenen dificultats per relacionar-se

Un dels mites més estesos és que les persones autistes no tenen interès pels altres.

La realitat és molt més complexa.

Moltes nenes i adolescents autistes desitgen tenir amigues, participar en grups i sentir-se acceptades. El que passa és que sovint els costa comprendre determinats codis socials implícits o se senten desbordades per la complexitat de les relacions.

Algunes observen des de la distància abans d’apropar-se. D’altres tenen una o dues amistats molt intenses en lloc de grups amplis. I d’altres aconsegueixen integrar-se aparentment bé, tot i que senten que han de fer un gran esforç intern per mantenir aquestes relacions.

No és estrany que durant la infància passin desapercebudes i que les dificultats es facin més evidents durant l’adolescència, quan les relacions socials es tornen més complexes i les expectatives augmenten.

Interessos intensos que no sempre criden l’atenció

Quan pensem en interessos restringits, acostumem a imaginar temes molt específics o poc habituals.

Tanmateix, en moltes nenes i adolescents autistes, els interessos poden ser socialment acceptats i passar completament desapercebuts.

Els animals, la lectura, la música, les sèries, l’art, la natura, personatges concrets o determinades temàtiques poden convertir-se en autèntiques passions.

El que marca la diferència no és tant el contingut de l’interès com la intensitat amb què es viu.

Sovint aquests interessos proporcionen seguretat, benestar, gaudi i una manera d’organitzar emocionalment el món.

Una sensibilitat que sovint es malinterpreta

Moltes nenes i adolescents autistes presenten una sensibilitat sensorial elevada.

Poden sentir-se especialment afectades per determinats sons, llums, olors, textures o aglomeracions. Situacions que per a altres persones resulten normals poden generar una gran sobrecàrrega.

Sovint se les descriu com a «massa sensibles» o «exagerades», quan en realitat el seu sistema nerviós està processant molta més informació de la que els altres perceben.

També poden experimentar les emocions d’una manera especialment intensa. Algunes mostren una gran empatia, una profunda sensibilitat envers el patiment aliè o una necessitat elevada de justícia.

Durant anys es va assumir erròniament que les persones autistes tenien dificultats per sentir empatia. Avui sabem que la realitat és molt més complexa i que moltes nenes i adolescents autistes poden ser extraordinàriament sensibles a les emocions dels altres.

Ansietat, perfeccionisme i esgotament emocional

Una de les conseqüències més freqüents del camuflatge social és l’esgotament.

Moltes nenes i adolescents aprenen des de petites que s’han d’esforçar constantment per encaixar, interpretar adequadament les situacions socials o respondre a les expectatives de les persones que les envolten.

Sovint desenvolupen nivells elevats d’autoexigència i perfeccionisme.

Analitzen les converses una vegada i una altra, es preocupen per haver dit alguna cosa incorrecta, intenten evitar errors socials i es comparen constantment amb els altres.

Viuen amb la sensació que sempre els falta alguna cosa per encaixar del tot.

No és estrany que arribin a la consulta per ansietat, baixa autoestima, símptomes depressius, trastorns alimentaris o dificultats emocionals sense que, inicialment, s’identifiqui l’autisme que hi ha al darrere.

Quan convé fer una valoració?

És important recordar que no hi ha una única manera de ser autista. Cada nena o adolescent és diferent i no totes presenten les mateixes característiques.

Tanmateix, pot ser recomanable consultar un professional especialitzat quan observem:

  • Dificultats persistents en les relacions socials.
  • Sensació freqüent de no encaixar.
  • Ansietat social intensa.
  • Necessitat de camuflar-se o d’imitar constantment els altres.
  • Interessos molt absorbents.
  • Sensibilitat sensorial significativa.
  • Rigidesa davant dels canvis o dels imprevistos.
  • Esgotament emocional després de situacions socials.
  • Baixa autoestima associada al fet de sentir-se diferent.

Una valoració adequada no busca posar etiquetes. Busca comprendre millor les necessitats de la nena o adolescent per poder oferir-li el suport que necessita, afavorir el seu benestar i ajudar-la a desenvolupar una imatge més amable i ajustada de si mateixa.

Quan finalment reben un diagnòstic, moltes descriuen una barreja d’alleujament i comprensió. No perquè el diagnòstic les defineixi, sinó perquè les ajuda a comprendre experiències que havien viscut durant anys en soledat.

Posar nom al que passa permet deixar d’interpretar-ho com un fracàs personal i començar a mirar-ho des de la comprensió i el respecte envers la pròpia manera de sentir i funcionar.

L’objectiu és que puguin créixer sentint-se compreses, acceptades i valorades per qui són realment. Que desenvolupin les seves fortaleses, entenguin les seves necessitats i construeixin una identitat basada en el respecte envers la seva pròpia manera de ser al món.

I potser aquest és un dels canvis més importants que ens està aportant la recerca actual: passar d’intentar que les persones encaixin en un únic model a aprendre a reconèixer i valorar la riquesa de la diversitat humana.